Het is volkomen normaal om het gevoel te hebben dat de wereld instort als je net de diagnose hiv of aids hebt gekregen. Maar vandaag moet u weten dat een diagnose van hiv of aids geen doodvonnis is. Als u uw geneesmiddel op de juiste manier inneemt en aandacht besteedt aan uw lichamelijke en geestelijke gezondheid, kunt u een normaal en gelukkig leven leiden. Hoewel u zowel de fysieke pijn als de mentale last van het moeten mensen over uw toestand moet vertellen, kunt u een lang en zinvol leven leiden als u er op de juiste manier mee omgaat. Meer dan 1,1 miljoen Amerikanen leven nu met hiv, dus een van de belangrijkste dingen die je moet weten, is dat je niet alleen bent, hoeveel angst je ook voelt. Zie stap 1 om te leren leven met hiv of aids.
Stap
Deel 1 van 3: Blijf mentaal sterk
Stap 1. Weet dat deze diagnose geen doodvonnis is
Hoewel het bijna onmogelijk is om positief te zijn als je hoort dat je hiv of aids hebt, moet je bedenken dat je niet de doodstraf krijgt. Uit recent onderzoek blijkt zelfs dat de kloof in levensverwachting tussen mensen met en zonder hiv of aids nu kleiner is dan voorheen. Dit betekent dat zelfs als je wat veranderingen moet doorvoeren, je leven niet eindigt. Toegegeven, deze diagnose is waarschijnlijk het slechtste nieuws dat je ooit zult krijgen, maar als je je houding aanpast, kom je er doorheen.
- Volgens onderzoek wordt de gemiddelde persoon met hiv in Noord-Amerika 63 jaar oud, terwijl hiv-positieve homoseksuele mannen 77 jaar oud worden. Dit hangt natuurlijk af van een aantal factoren, zoals reeds bestaande gezondheidsproblemen, het type virus, de overgang van hiv naar aids en doorzettingsvermogen met de behandeling en reactie op de behandeling.
- Toen Magic Johnson in 1991 ontdekte dat hij hiv-positief was, dachten veel mensen dat zijn leven bijna voorbij was. Maar meer dan twintig jaar later leidt hij nog steeds een gezond, normaal en zeer inspirerend leven.
Stap 2. Geef jezelf de tijd om het nieuws in je op te nemen
Verwacht niet dat je de komende weken een nieuw leven zult krijgen, in het besef dat je het leven op de verkeerde manier hebt geleefd en dat je alles moet veranderen om het ware geluk te vinden. Je zult niet meteen blij zijn. Misschien zijn je vrienden en familie niet onder de indruk van je vermogen om positief te blijven in deze moeilijke tijden. Maar nadat je jezelf de tijd hebt gegeven om te beseffen dat je leven nog niet voorbij is, om het idee te laten bezinken dat je hiv-positief bent, zul je je beter voelen. Helaas is er geen magisch getal (3 weken! 3 maanden!) dat kan zeggen wanneer je je weer "normaal" gaat voelen, maar als je geduldig met jezelf blijft, zul je je beter voelen.
Dat wil niet zeggen dat u geen behandeling moet zoeken zodra u ontdekt dat u positief bent. Dit betekent dat je mentaal geduld moet hebben met jezelf
Stap 3. Laat spijt en schuld los
Er zijn veel manieren om hiv te krijgen, de meest voorkomende manieren zijn seks, naalden delen, het kind zijn van een positieve moeder of in contact komen met het bloed van iemand die hiv heeft en deze komen vaker voor in de medische wereld. Als je aids hebt gekregen door roekeloos gedrag en nu jezelf de schuld geeft, moet je die gevoelens loslaten. Misschien heb je seks gehad met iemand die je niet zou moeten hebben, misschien heb je naalden gedeeld met iemand die je niet zou moeten hebben - wat je ook hebt gedaan, het is allemaal verleden tijd en het enige wat je nu kunt doen is verder gaan.
Als je aids oploopt door roekeloos gedrag, is het belangrijk dat je in het reine komt met wat je ook doet, en daarna moet je verder gaan en het vergeten. Het heeft geen zin om te zeggen "zou moeten, moeten, als…" omdat het geen effect heeft in het heden
Stap 4. Vertel het de mensen die van je houden
Een andere manier om je mentaal sterker te voelen is door het te vertellen aan mensen die van je houden, die om je conditie geven, van goede vrienden tot familieleden (het vertellen van een seksuele partner is ook erg belangrijk, of het nu een huidige partner is of een vorige partner: meer hierover in het volgende gedeelte). Wees erop voorbereid om boze, bange of verwarde reacties van hen te ontvangen, net zoals je zou doen toen je er voor het eerst achter kwam. Het zal niet gemakkelijk zijn om ze van tevoren te vertellen, maar als ze van je houden, zullen ze aan je zijde staan, en als je mensen hebt om mee te praten over je toestand, zul je je op de lange termijn een stuk beter voelen.
- Als je van plan bent om het aan een goede vriend of familielid te vertellen, moet je een strategie bedenken in plaats van het op een gegeven moment te vertellen. Kies een tijd en plaats die u privacy en de mogelijkheid biedt om daadwerkelijk te praten, en wees voorbereid op alle gezondheidsinformatie en antwoorden die u kunt geven, aangezien u waarschijnlijk met veel vragen zult worden geconfronteerd.
- Zelfs als je je zo verward voelt dat het onmogelijk is om je situatie met iemand te delen, is het belangrijk om het zo snel mogelijk aan een vriend of familielid te vertellen, zodat er ten minste één persoon is op wie je kunt rekenen in geval van een medisch noodgeval.
- Houd er rekening mee dat u niet wettelijk verplicht bent om uw baas of collega's over uw positieve status te vertellen, tenzij dit uw vermogen om te werken belemmert. Helaas kun je niet in een eenheid worden ingezet als je in de krijgsmacht van bepaalde landen zit, dus in dat geval moet je je superieuren informeren.
Stap 5. Zoek steun in de hiv/aids-gemeenschap
Hoewel de steun van dierbaren een grote hulp kan zijn bij het vinden van mentale kracht, wil je soms misschien steun vinden van anderen die met een soortgelijke strijd als de jouwe te maken hebben, of die veel weten over je toestand. U kunt ondersteuning vinden op plaatsen zoals de volgende:
- In Amerika is er een National AIDS Hotline (800-CDC-INFO) die je kunt bellen. Deze telefoondienst werkt 24 uur per dag en biedt counselors die u kunnen helpen om u sterker te voelen en u van kennis te voorzien. In Indonesië kun je soortgelijke diensten krijgen door contact op te nemen met de AIDS Commission en HIV/AIDS counseling van NGO's.
- Zoek een steungroep bij jou in de buurt. Het Alliance Health Project van UCSF biedt bijvoorbeeld veel steungroepen voor positieve mensen; deze groep is bedoeld voor de ervaringsfase, of het nu gaat om nieuwe positieven of jaren oud die leven met aids. In Indonesië zijn er verschillende soortgelijke steungroepen zoals Peer Support Groups (KDS) en Mentoring PLWHA.
- In Amerika kun je ook op deze site kijken om klinieken, ziekenhuizen en andere hiv/aids-diensten in de buurt te vinden. In Indonesië kun je kijken op de website van de AIDS Commission.
- Als je er niet klaar voor bent om openlijk met andere mensen te praten, zoek dan mensen zoals jij op internet. Zoek naar handige sites zoals Poz-forums en praat online met andere positieve mensen.
Stap 6. Vind troost in geloof
Als je al een sterk geloof hebt, dan is deze moeilijke tijd het juiste moment om je tot dat geloof te wenden. Als je niet religieus bent, is dit misschien niet het moment om plotseling naar de kerk te gaan (hoewel alles kan helpen), maar als je wel een religieuze achtergrond hebt, kun je vaker diensten bijwonen, actiever zijn in de religieuze gemeenschap en vind troost in je gedachten van een hogere macht, of grotere betekenis dan de delen van je leven bij elkaar opgeteld.
Stap 7. Negeer de haters
Helaas hebben veel mensen vooroordelen over wat het betekent om aids of hiv te hebben. Ze kunnen je veroordelen omdat je denkt dat als je hiv of aids had, je iets verkeerd moest hebben gedaan. Ze zijn misschien bang om bij je in de buurt te zijn omdat ze denken dat ze de ziekte kunnen krijgen door de lucht in te ademen die je inademt. Als je sterk wilt zijn, kun je je niet door die mensen laten beïnvloeden. Zorg dat je zoveel mogelijk kennis krijgt over aids of hiv, zodat je hun misvattingen kunt ophelderen, of als het gewoon haters zijn die er niets over willen horen, doe geen moeite.
Je bent al bezig met nadenken over je eigen omstandigheden om je druk te maken wat andere mensen denken, toch?
Stap 8. Overweeg om naar een professional in de geestelijke gezondheidszorg te gaan
Het is normaal dat u zich diep depressief voelt nadat u de diagnose heeft gekregen. Dit moet zo'n levensveranderend nieuws zijn dat zelfs de dikste mensen er moeite mee zouden hebben om ermee om te gaan, dus je hebt misschien meer hulp nodig dan je vrienden en geliefden, zelfs steungroepen kunnen bieden. Iemand met wie je kunt praten maar niet persoonlijk in de buurt bent, kan een alternatief perspectief bieden en je je situatie beter laten begrijpen.
Deel 2 van 3: Behandeling krijgen
Stap 1. Vertel het uw arts
Als u weet dat u aids of hiv heeft, is het erg belangrijk om dit onmiddellijk aan uw arts te vertellen en met de behandeling te beginnen (als de arts niet degene is die de diagnose stelt). Hoe eerder u wordt behandeld, hoe beter u zich zult voelen en hoe sterker uw lichaam zal zijn en minder vatbaar voor de ziekte. Nadat u het uw arts heeft verteld, moet u naar een hiv/aids-specialist gaan. Als uw arts geen hiv/aids-specialist is, moet hij of zij u doorverwijzen naar een specialist zodat u met de behandeling kunt beginnen.
Stap 2. Laat je testen om het beste behandelplan te vinden
De dokter geeft je niet zomaar een zakje met medicijnen en zegt dat je naar huis moet. Hij of zij zal een reeks tests uitvoeren om erachter te komen wat uw lichaam precies nodig heeft voordat u de juiste behandeling krijgt. Deze testen omvatten:
- CD4-telling. Deze cellen zijn een soort witte bloedcel die door HIV wordt vernietigd. Het CD4-getal van een gezond persoon varieert van 500 tot meer dan 1.000. Als uw aantal CD4-cellen lager is dan 200, is uw hiv overgegaan in aids.
- Het aantal virussen. Over het algemeen geldt: hoe meer virus in het bloed, hoe slechter uw toestand.
- Je immuniteit voor het medicijn. Er zijn verschillende soorten hiv en het is belangrijk om te weten of uw hiv resistent zal zijn tegen bepaalde hiv-medicijnen. Deze test helpt bij het vinden van de medicatie die het beste voor u werkt.
- Test op complicaties of infecties. Uw arts kan ook eisen dat u op andere aandoeningen wordt getest, zodat u weet of u ook een andere seksueel overdraagbare aandoening, hepatitis, lever- of nierbeschadiging of andere aandoeningen heeft die de behandeling complexer maken.
Stap 3. Neem uw medicatie
U moet beginnen met het opvolgen van de instructies van uw arts en het nemen van medicijnen als uw symptomen zeer ernstig zijn, uw CD4-telling lager is dan 500, zwanger is of een nierziekte heeft. Hoewel je hiv of aids niet kunt genezen, kan het nemen van een combinatie van medicijnen helpen het virus te blokkeren; de combinatie zorgt ervoor dat je niet immuun bent voor alle medicijnen die gegeven worden. Het kan zijn dat u de rest van uw leven meerdere pillen op verschillende tijdstippen van de dag moet nemen, als u eenmaal de combinatie heeft gevonden die het beste bij u past.
- Stop in geen geval vrijwillig met het innemen van het medicijn. Als u een zeer slechte reactie op een medicijn heeft, bespreek dit dan onmiddellijk met uw arts en kijk welke behandeling u moet nemen. Als u zelf stopt met de behandeling, kunnen de gevolgen ingrijpend zijn (veel erger dan u zich misschien voelt).
- Uw medicijnen kunnen transcriptaseremmers (NNRTI's) bevatten die het vermogen blokkeren van de eiwitten die hiv gebruikt om kopieën van zichzelf te maken, reverse transcriptaseremmers (NRTI's) die defecte versies zijn van de barrières die hiv gebruikt om zichzelf te repliceren, proteaseremmers (proteaseremmers remmers of PI's) dit zijn andere eiwitten die HIV gebruikt voor replicatie-, entry- of fusieremmers die voorkomen dat HIV CD4-cellen binnendringt, en integraseremmers, dit zijn eiwitten die HIV gebruikt om genetisch materiaal in CD4-cellen in te brengen in uw CD4-cellen.
Stap 4. Wees voorbereid op bijwerkingen
Helaas kunnen de bijwerkingen van medicijnen onaangenaam zijn, maar als blijkt dat uw combinatie van medicijnen echt niet werkt, kunt u met uw arts overleggen om aanpassingen te maken. U kunt zich beter mentaal voorbereiden op enkele van de fysieke symptomen die u mogelijk voelt. Maar houd er rekening mee dat de bijwerkingen van persoon tot persoon verschillen; sommigen ervaren ernstige symptomen, terwijl anderen gedurende meerdere jaren bijna geen pijn kunnen voelen. Dit zijn de symptomen die u mogelijk voelt:
- Misselijk
- Grap
- Diarree
- Abnormale hartslag
- Moeilijk om te ademen
- Uitslag
- zwakke botten
- Nachtmerrie
- Geheugenverlies
Stap 5. Bezoek uw arts voor regelmatige tests
U moet aan het begin van de behandeling testen op het aantal virussen en vervolgens elke 3-4 maanden tijdens de behandeling. U moet ook uw CD4-bloedceltelling elke 3-6 maanden controleren. Ja, indien berekend, betekent dit dat er jaarlijks veel doktersbezoeken zijn. Maar hier leest u wat u moet doen als u wilt bepalen of uw behandeling werkt en zo goed mogelijk wilt leven met hiv of aids.
Als deze medicijnen werken, moet uw virustelling niet detecteerbaar zijn. Dit betekent niet dat je hiv genezen is, of dat je het niet meer aan andere mensen kunt doorgeven. De echte betekenis is dat je lichaam beter in vorm is
Deel 3 van 3: Blijf gezond
Stap 1. Neem voorzorgsmaatregelen
Als u HIV- of AIDS-positief bent, moet u extra voorzorgsmaatregelen nemen in de buurt van andere mensen. Ja, je kunt je dierbaren nog steeds knuffelen, ze nonchalant aanraken en een relatief normaal leven leiden, maar je moet extra voorzorgsmaatregelen nemen, zoals altijd een condoom gebruiken bij seks, geen naalden delen en in het algemeen de waakzaamheid rond mensen vergroten.
Als je erachter komt dat je aids of hiv hebt en met iemand naar bed gaat zonder dat van tevoren te vertellen, overtreed je de wet
Stap 2. Deel uw positieve status met uw huidige of vorige partner zodra u de diagnose heeft
Het is belangrijk om iedereen te vertellen met wie je hebt geslapen na je diagnose, iedereen met wie je momenteel slaapt, en ja, mogelijke toekomstige partners. Het zal niet leuk zijn, maar als je de veiligheid van degenen die bij je zijn wilt beschermen, moet je deze stap zetten. Er zijn zelfs websites die je kunnen helpen de persoon anoniem te vertellen of jullie twee losse seks hebben of gewoon echt niet met ze willen praten. Het is belangrijk om het nieuws te delen, omdat veel mensen niet op de hoogte zijn van hun hiv-positieve status.
Stap 3. Zorg voor een gezond voedingspatroon
Een gezond dieet kan helpen bij bijna elke aandoening, inclusief een positieve hiv- of aids-status. Gezonde voeding helpt je immuunsysteem en lichaam sterk te blijven en geeft je meer energie om alledaagse taken aan te kunnen. Zorg er dus voor dat je elke dag minimaal drie gezonde maaltijden eet, waaronder gezonde koolhydraten, eiwitten en groenten en fruit. Eet een snack wanneer je honger hebt en sla geen maaltijden over, vooral het ontbijt niet. Het juiste dieet kan u ook helpen uw medicijnen te verwerken en de voedingsstoffen binnen te krijgen die uw lichaam nodig heeft.
- Sommige goede voedingsmiddelen zijn magere eiwitten, volle granen en peulvruchten.
- Er zijn ook bepaalde voedingsmiddelen die vermeden moeten worden, omdat ze ziekten kunnen veroorzaken die ernstiger zullen worden vanwege uw positieve status. Deze voedingsmiddelen omvatten sushi, sashimi, schaaldieren, oesters, ongepasteuriseerde zuivelproducten, rauwe eieren of rauw vlees.
Stap 4. Krijg een griepprik
Regelmatige injecties tegen longontsteking of griep kunnen u helpen gezond te blijven. Je lichaam zal vatbaarder worden voor deze ziekte, dus preventieve maatregelen zijn erg belangrijk. Zorg er wel voor dat het vaccin geen levend virus bevat, anders ben je vatbaarder voor de ziekte.
Stap 5. Beweeg regelmatig
Het handhaven van een gezonde levensstijl kan u helpen sterk te blijven en minder vatbaar voor ziekten, wat kan leiden tot complicaties als gevolg van uw hiv-status. Zorg dus dat je minimaal 30 minuten per dag beweegt, of het nu gaat om hardlopen, yoga, fietsen of een stevige wandeling met je vrienden. Het klinkt misschien irrelevant als je te maken hebt met een aids-diagnose, maar het zal je een beter gevoel geven, zowel mentaal als fysiek.
- Als je zo gezond mogelijk wilt zijn, kun je stoppen met roken en minder drinken (of zelfs helemaal stoppen, omdat het niet samengaat met veel medicijnen). Als u hiv heeft, kan roken u vatbaarder maken voor ziekten die normaal met roken worden geassocieerd.
- Je depressief voelen na een diagnose van hiv of aids is volkomen normaal. Oefening zal het niet genezen, maar het kan je zeker helpen om je gelukkiger te voelen.
Stap 6. Zoek uit of u in aanmerking komt voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering als u niet kunt werken
Als u zich in de ongelukkige situatie bevindt dat u zo ernstige hiv- of aidssymptomen heeft dat u niet meer kunt werken, moet u kijken of u in aanmerking komt voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen van de werkgever of door de overheid gesponsorde arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, zoals sociale zekerheid (in de Verenigde Staten) of wettelijk ziekengeld, tewerkstellings- en ondersteuningsuitkering, of invaliditeitsuitkering (in het VK).
- Om in aanmerking te komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering, moet u bewijzen dat u hiv/aids heeft en bewijzen dat u te ziek bent om te werken.
- Voor meer informatie over de uitkeringen die de overheid kan bieden, kunt u contact opnemen met de juridische diensten in uw land, contact opnemen met de aidsdienst of de overheidswebsite voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen bezoeken.
Tips
- Je moet leren positief te blijven, ongeacht aids.
- Oefen regelmatig om de lichaamskracht en gezondheid te behouden. Zorg dat je drie keer per week minimaal 30 minuten aan lichaamsbeweging doet. Onthoud dat een beetje lichaamsbeweging beter is dan niets.
- Eet een gezond dieet met veel fruit, groenten, volle granen, magere eiwitten, gezonde vetten en veel water.
- Zoek naar manieren die je kunnen helpen met stress om te gaan, zoals meditatie, naar muziek luisteren of een wandeling maken. Maak je zorgen over hiv uit je hoofd, en ze zullen je snel helpen om je beter te voelen.
